Kadaise DNR tyrimas buvo skirtas biologiniams įsilaužėliams, specialistų konsultantams ir mokslinės fantastikos filmų siužetams, tačiau šiandien pramonės vertinimai rodo, kad žmonių, norinčių atskleisti savo genomo paslaptis, skaičius kasmet auga eksponentiškai.
„MIT Technology Review“ apskaičiavo, kad 2022-2023 m. Vasario mėn. Visame pasaulyje jį paėmė daugiau nei 26 milijonai žmonių. Negana to, 2022-2023 m. Daugiau žmonių atliko DNR tyrimą, nei tai padarė per visus ankstesnius metus kartu; Paprastų žmonių, norinčių sužinoti daugiau apie savo sveikatą, protėvius ir DNR paslaptis, skaičiaus augimas nerodo silpnėjimo požymių.
Tai nenuostabu. Pastaraisiais metais labai išaugo vartotojų susidomėjimas sveikata ir gerove bei atitinkamai išaugo į rinką patenkančių DNR ir sveikatą tikrinančių įmonių skaičius - nuo tų, kurie reklamuoja jūsų nerijos išleidimo naudą sveikatai. tiems, kurie sutelkė dėmesį į pažadą atskleisti savo protėvių paslaptis.
Nepaisant didėjančio šių testų populiarumo, jie buvo suabejoti dėl netikslumų, pateikiant klaidinančią informaciją ir nerimą dėl privatumo, užduodant klausimus apie tai, kaip naudojami duomenys apie žmonių DNR, ir ar bandymo metodai yra tokie nelaidūs vandeniui kaip patikėtų pagrindinės bandymų bendrovės.
Taigi, prieš spjaudami į mėgintuvėlį ar badydami pirštu, tikėdamiesi atrasti kažką, kas gali pakeisti gyvenimą, atidžiau pažvelkime į DNR ir sveikatos tyrimų rinką ir sužinokime, ką ekspertai turi pasakyti apie tai, ar visas ažiotažas yra pateisinamas.
DNR tyrimų rinka
Kai „23andMe“ buvo paleistas 2006 m., Jis buvo vienas iš pirmųjų DNR tyrimų rinkinių, skirtų vartotojams. Greitai eikite į šiandieną ir yra keletas skirtingų variantų, įskaitant „Protestry“, „MyHeritage“ ir „Living DNA“.
Taip pat yra dar viena bandymų grupė, kuri linkusi susikaupti su DNR tyrimais, tačiau nebūtinai analizuoja jūsų DNR. Vietoj to, jie parduodami kaip „sveikatos testai“ ir žada pateikti informaciją apie tokius dalykus kaip cholesterolio kiekis ir kepenų funkcija, analizuodami kraują ir mikrobiomą. Tai apima „Thriva Health“, „DNAFit“ ir „Atlas Biomed“.
Kad ir kurį testą pasirinksite, procesas yra panašus. Išsiunčiate patikrintą kraujo ar seilių mėginį arba tamponą burnoje, o po keturių ar šešių savaičių galite pasiekti savo rezultatus naudodamiesi internetine prietaisų skydeliu.
Gauti rezultatai priklausys nuo to, kurį testą pasirinksite. Pavyzdžiui, „MyHeritage“ teigia, kad „atskleiskite savo etninę kilmę ir raskite naujų giminaičių“, o „23andMe“ siūlo galimybes atskleisti sveikatos duomenis, protėvių duomenis arba abu.
Taigi, kurią parinktį pasirinksite, priklausys nuo to, kokios informacijos ieškote. Kai kurie žmonės yra motyvuoti sužinoti daugiau apie savo sveikatą, tačiau atrodo, kad daugėja žmonių, kurie tikisi sužinoti daugiau apie tai, kas yra jų protėviai ir iš kur jie yra.
Bet tai dar ne viskas. Dabar, kai vis daugiau mūsų gauna prieigą prie duomenų apie savo genus, padaugėjo trečiųjų šalių svetainių, kurios siūlo iš naujo analizuoti tuos duomenis ir pateikti papildomos informacijos.
Pavyzdžiui, galite patikrinti savo DNR naudodami „23andMe“, atsisiųsti visus neapdorotus DNR duomenis ir tada įkelti juos į tokią svetainę kaip „Promethease“, „Gemonelink“ ar „GEDmatch“. Šios paslaugos teikia tolesnę analizę ir gali jums pasakyti dar daugiau apie save, įskaitant tai, kuri dieta jums labiausiai tinka, taip pat apie tai, kokių vaistų jums gali tekti vengti.
Tačiau to paties pobūdžio reguliavimas, kuris reguliuoja DNR tyrimus šiose trečiųjų šalių svetainėse, yra mažai prižiūrimas. Tai reiškia, kad rezultatai gali būti įdomesni, tačiau yra mažiau garantijų, kad jie yra tikslūs, arba kad asmeninė informacija apie jūsų DNR yra saugi.
Privalumai sužinojus apie savo genetinę struktūrą
Kaip ir tikėjotės, įsigilinus į mokslo gilumą, kas verčia tave tapti „tu“, gali atrasti įdomių įžvalgų ir galbūt gyvenimą keičiančios informacijos.
„Sužinojau, kad turiu tvirtą žydų kilmę, kurios nežinojau“, - žurnalistė Holly Brockwell pasakojo „TechRadar“.
"Aš pasamdžiau genealogą, kuris bandė pasiekti jo dugną, bet mano šeimos medis nerodo žydiškumo", - sako Brockwellas. - Manau, tai reiškia, kad kažkas ką nors apgavo.
Ši informacija buvo ne tik staigmena, bet ir padėjo Brockwellui surinkti informaciją apie Tay-Sachso ligą - paveldėtą sutrikimą, būdingą žydų kilmės aškenazių ligoms.
„Sužinojau, kad turėjau Tay-Sachs metus, kai man buvo atlikti kiaušinių tyrimai dėl donorystės, - aiškina Brockwellas, - bet aš nieko nežinojau apie žydiškumą iki 23andMe, o tada Tay-Sachs turėjo daug daugiau prasmės. . “
Padidėjęs DNR tyrimas taip pat sutelkė giminaičius, kuriuos skyrė susvetimėjimas, atskleidė šeimos paslaptis, pvz., Reikalus, ir atrado informaciją apie įvaikinimą ir kiaušialąsčių ar spermos donorystę. Kalbėjomės su Katy iš Londono, kuri mums pasakė, kad atlikus DNR tyrimą jos giminaitė galėjo sužinoti tiesą apie jų auklėjimą.
„Kai aš gavau DNR rezultatus iš„ Ancestry.com “, netikėtai susisiekė su manimi susijęs asmuo“, - pasakojo mums Katy. "Šis asmuo buvo įvaikintas kaip kūdikis ir ieškojo informacijos apie savo biologinę šeimą."
„Aš buvau pirmasis gana artimas kraujo giminaitis, kurį jie rado. Dalijomės informacija, tikrinome giminingumą su kitais mano šeimos nariais, užsiregistravusiais Ancestry.com, ir ieškojome genealoginių įrašų, kol galėjome įsitikinti, kas yra jų biologiniai tėvai ir broliai. Tai buvo emocinga kelionė ir man buvo garbė būti jos dalimi “.
Šios istorijos tampa vis dažnesnės. Per pastaruosius kelerius metus daugybė atvejų pateko į antraštes, pavyzdžiui, Dani Shapiro, kuris, atlikdamas DNR tyrimą, sužinojo, kad jos tėvas nebuvo jos biologinis tėvas, arba Barbara Greenberg, kuri per DNR bendravo su tikėtina puse seserimi. bandymų svetainę, kad ji užmegztų kontaktą po to, kai Greenberg pasidalino istorija su savo šeima.
Daugelis populiariausių DNR testų perspėja potencialius klientus apie galimą šokiruojantį ar nenuspėjamą jų pateiktų rezultatų poveikį. „Naudodamiesi mūsų paslaugomis galite atrasti netikėtų faktų apie save ar savo šeimą“, - perspėja „Ancestry“ privatumo pranešimas. „Kai bus padaryti atradimai, jų negalėsime anuliuoti.“
Daugelis žmonių greičiausiai nenustebs DNR rezultatais, tačiau visada verta atsižvelgti į tai, kokias pasekmes sužinosite sužinoję faktus apie savo kilmę ar šeimos medį - kurių galbūt nenorėjote žinoti.
Tą patį galima pasakyti apie sveikatos tyrimus ar DNR tyrimus, kurie teikia sveikatos duomenis kartu su protėvių tarnyba, pvz., „23andMe“ ir „MyHeritage“. Rezultatai gali parodyti jūsų riziką susirgti genetinėmis sąlygomis, tokiomis kaip krūties vėžys ir Alzheimerio liga, taip pat ar esate konkrečių ligų, tokių kaip Gošė liga ar cistinė fibrozė, nešiotojas.
Neigiamas įsigilinimo į savo DNR trūkumas: privatumas
Netrūksta istorijų apie atskleistas protėvių paslaptis ir sveikatos būklę, atskleistą atliekant DNR tyrimus, tačiau tai nereiškia, kad nėra problemų dėl rezultatų tikslumo, ką mes galime padaryti su visais tais duomenimis, ir kaip jis gali būti naudojamas ateityje.
Vienas didžiausių rūpesčių yra privatumas. Nereikia daug fantazijos apsvarstyti neigiamų pasekmių, kai įmonės gauna informaciją apie jūsų DNR, nesvarbu, ar tai būtų draudimo bendrovės, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ar reklamuotojai.
Per daugelį metų nutiko daugybė su DNR susijusių duomenų. Viena rimčiausių sveikatos ir fitneso DNR tyrimų tarnyba „Vitagene“, kuri daugelį metų paliko internete tūkstančius klientų sveikatos ataskaitų, o viena populiariausių DNR tarnybų „MyHeritage“ pripažino, kad 2022-2023 m. Įvyko saugumo pažeidimas, tačiau tvirtino, kad DNR duomenų nebuvo “. Prie jos neprieinama tik informacija apie vartotojus, kuri vis dar neužtikrina pasitikėjimo savimi.
Akivaizdu, kad žmonėms reikia apsipirkti ir pasirinkti patikimus DNR tyrimus, tačiau tai reiškia, kad vartotojai turi priimti teisingus sprendimus ir, svarbiausia, perskaityti smulkiu šriftu.
Mančesterio universiteto (Mančesterio universitetas, Didžioji Britanija) genominės medicinos centro profesoriaus Billo Newmano, buvusio Didžiosios Britanijos genetinės medicinos draugijos pirmininko, profesoriaus Billo Newmano paklausėme, ką žmonės gali padaryti, kad apsaugotų savo duomenis ir apsaugotų savo duomenis privatumas. "Jie turėtų perskaityti dokumentus", - sakė jis. „Jie turi paklausti, su kuo bus dalijamasi jų duomenimis? Ar tai bus anonimizuota? Arba galima rasti atpažįstamu būdu? “
Mes paklausėme 23andMe atstovo atstovo, kaip įmonė sprendžia DNR duomenų privatumo problemas. „Norėdami apsaugoti klientų privatumą, mes naudojame daugybę fizinių, techninių ir administracinių priemonių, kad apsaugotume asmeninę informaciją“, - mums sakė jie. „Kliento duomenys nėra identifikuoti, o tai reiškia, kad asmeninė informacija, tokia kaip vardas, el. Pašto adresas ir kita kontaktinė informacija, yra pašalinta iš jūsų genetinės informacijos, o du duomenų rinkiniai saugomi atskirai.“
Tačiau net ir taikant griežtą privatumo politiką, ateityje yra labai susirūpinta DNR duomenų saugumu.
"Šiuo metu dauguma DNR testų namuose siekia išlaikyti asmeninius duomenis privačius ir griežtą privatumo politiką", - mums sakė į technologijas orientuotos tarptautinės advokatų kontoros Osborne Clarke skaitmeninės sveikatos grupės vadovas Marcusas Vassas. „Tačiau išlaikyti šį privatumą tampa vis sunkiau.
„DNR duomenys yra didelės vertės, nes, skirtingai nei kreditinė kortelė, mūsų DNR nėra kažkas, ką mes galime pakeisti ar atšaukti. Kad ir kokia išsami būtų privatumo politika, visada yra pažeidimo rizika. Tik laiko klausimas, kada įsilaužėliai galės patekti į DNR duomenis “.
Be susirūpinimo dėl pačių DNR testavimo įmonių, kita problema yra tai, kas gali atsitikti su duomenimis, jei jie vėliau bus įkelti į trečiųjų šalių svetaines arba bendrinami su didesnėmis duomenų bazėmis, net jei tai daroma anonimiškai.
„Dauguma pirmaujančių genetinių tyrimų bendrovių leidžia vartotojams atsisiųsti savo genetinius duomenis, atimant asmeninę informaciją; procesą, vadinamą „de-identifikacija“ “, - sakė Vassas. „Vartotojai gali laisvai įkelti šiuos nenustatytus duomenis į viešą genealogijos duomenų bazę, o čia yra didžiausia rizika. Tariamai anoniminių DNR duomenų iš viešų genealogijos duomenų bazių „pakartotinis identifikavimas“ didėja, ką pabrėžia gerai paskelbtas (Kalifornijos) Auksinės valstijos žudiko - asmens, kuris net nepasinaudojo paslauga, identifikavimas ir įsitikinimas “.
Remiantis neseniai atliktu tyrimu, naudojant viešoje duomenų bazėje esančius 1,28 milijono asmenų DNR duomenis, tyrėjai galėjo teisingai nustatyti trečiosios pusbrolį ar artimesnį atitikmenį 60% asmenų paieškų. Tai reiškia, kad net jei pats nedarote DNR tyrimo, gali būti, kad internetinėje duomenų bazėje yra pakankamai informacijos apie jus, nes pakankamai jūsų artimųjų ar tolimųjų giminaičių.
Šie duomenys jau padėjo valdžios institucijoms surasti nusikaltėlius, įskaitant Auksinės valstijos žudiką, taip pat Angie Dodge'o žudiką Idaho mieste, JAV, o tai taip pat paskatino nekaltą vyrą, kalėjusį daugiau nei 20 metų, išlaisvinimą. už jos nužudymą. Tuo tarpu DNR tyrimų bendrovė „Family Tree DNA“ šių metų pradžioje atskleidė, kad ji bendradarbiaus su FTB, kad agentai galėtų ieškoti savo genealogijos duomenų bazėje, siekdami išspręsti smurtinius nusikaltimus.
Nors naudojimasis DNR tyrimo rezultatais siekiant padėti surasti nusikaltėlius gali atrodyti kaip tinkamas duomenų panaudojimas, privatumo gynėjai yra susirūpinę, ką tai reiškia asmens duomenų saugumui ateityje - ir kas gali pasakyti, ką reikia ir ko nereikia perduoti teisėsaugai.
Vienas atsakymas yra leisti žmonėms visada pasirinkti galimybę dalytis savo duomenimis, o tai sako šeimos medžio DNR. Tačiau aukščiau pateiktas tyrimas rodo, kad nors kai kurie vartotojai gali noriai pateikti savo DNR profilius, giminaičiai, nustatyti pagal norinčių tirti asmenų genetinį kodą, to nepadarė.
Ar turėtumėte nusiųsti savo neriją bandymams?
Negalima paneigti, kad DNR tyrimai yra patrauklūs asmenims, norintiems sužinoti viską apie savo protėvius, iki polinkio į rimtas sveikatos problemas, atlaidžios informacijos apie akių spalvą ir asmeninį skonį.
Bet kaip dėl rūpesčių? Paklausėme Newmano, ką jis mano apie DNR tyrimų ateitį. "Jie yra čia, kad liktų, ir akivaizdu, kad jiems yra noras", - sakė jis. "Žmonės domisi savo protėviais, todėl tokiu būdu naudoti (DNR tyrimus) yra gerybinis."
Tačiau jis perspėjo, kad sveikatos klausimais tai gali būti visiškai kitokia istorija. „Kai reikia teikti nuspėjamą informaciją apie sveikatą, turėtume būti atsargesni. Pirmiausia žmonės turi suprasti, kas yra tikrinama, ką iš tikrųjų reiškia rizika, ir, jei nustatoma padidėjusi sveikatos problemos rizika, ką galima padaryti, kad rizika būtų sumažinta “.
Kaip ir daugelis medicinos ekspertų, Newmanas sako, kad vis tiek geriausia kreiptis tiesiai į savo gydytoją, jei nerimaujate dėl savo sveikatos; galų gale, dauguma vartotojų DNR tyrimų pateikiami su atsisakymais apie tai, kaip jie nėra tinkamos diagnostikos priemonės. „Jei asmuo jaudinasi dėl paveldimos būklės rizikos savo šeimoje, jis turėtų kreiptis į savo šeimos gydytoją, kuris prireikus kreipsis į vietinę genetikos tarnybą.“
Pastaraisiais metais DNR tyrimai tapo dideliu verslu ir nenuostabu, kad didžiulis informacijos gausa, kurią galite sužinoti apie save ir savo protėvius, ypač iš populiaresnių testų, gali būti patraukli. Bet kiekvienas žmogus turi būti atsargus dėl ko užsiregistruoja. Jūs negarantuojate, kad pamatysite tikėtiną protėvį su keletu nuostabių netikėtumų ir švaria genetinės sveikatos sąskaita - realybė gali būti kur kas nepatogesnė, šokiruojanti arba, mano labai Jorkšyro protėvių, siekiančių šimtmečius, tik šiek tiek nuobodu.
- Gyvoji DNR: DNR testo apžvalga